Les droits et libertés fondamentaux : richesse ou contrainte pour les professionnels de santé ?
Cette contribution, qui s’adresse essentiellement aux professionnels de santé, part du constat que les droits et libertés sont trop souvent perçus comme une contrainte, parce qu’ils seraient à l’origine d’un excès de normes ou d’un risque de judiciarisation. Pourtant, ils constituent en réalité un cadre qui, bien compris, peut guider les prises de décision et les aider à définir leur posture dans la relation avec les usagers des structures sanitaires et sociales. Encore faut-il que les professionnels concernés bénéficient d’une formation renforcée sur ces droits et libertés, envisagés comme méthode et non uniquement comme règlementation.
Mathilde Philip, Professeure de droit public à l’Université Jean Moulin Lyon 3, coordinatrice de la Chaire lyonnaise des droits humains et environnementaux
La tendance actuelle est à la limitation générale de l’exercice des droits et libertés pour des raisons d’ordre public1. La crise sanitaire a laissé une empreinte durable en faisant apparaître, y compris dans le domaine de l’accès aux soins des plus vulnérables, la possibilité de restrictions d’une ampleur inédite, ce qui a pu accréditer l’idée que de telles dérogations demeuraient acceptables au-delà même de la période d’urgence2. Cependant, à rebours de ce mouvement, deux nouveaux droits et libertés ont récemment été réaffirmés ou consacrés en droit français. D’abord, le 8 mars 2024, « la liberté garantie à la femme d’avoir recours à une interruption volontaire de grossesse (IVG) » a été introduite à l’article 34 de la Constitution3. Puis, le 15 juillet 2026, l’Assemblée nationale a adopté définitivement la loi relative au droit à l’aide à mourir4. Or, ces deux droits et libertés consacrés sont aussi de ceux pour lesquels les professionnels de santé peuvent évoquer leur liberté de conscience pour refuser de les appliquer5. Une telle disposition est destinée à éviter que la contrainte pour eux ne l’emporte sur les bénéfices que la reconnaissance de ces nouveaux droits et libertés apporte aux patients : le législateur concilie les droits et libertés des usagers avec ceux des professionnels de santé, et veille à ce que les restrictions aux droits et libertés soient toujours proportionnées au but poursuivi.
Néanmoins, il subsiste une opposition entre les partisans du développement de ces droits et libertés, et ceux qui craignent que leur renforcement ne restreigne inutilement l’autonomie des professionnels, ce qui pourrait nuire au bon exercice de leurs missions premières. Cette conception repose sur l’idée que, naturellement tournés vers l’humanisme et le soin à chaque personne, ils n’auraient pas à se voir imposer le respect des patients et de leurs familles, qui relève de l’évidence, et ne passerait pas par davantage de règles et principes juridiques. A cela s’ajoute un malentendu sur la revendication de nouveaux droits que le psychiatre Alain Pidolle résumait ainsi, en 1999, après l’affaire du sang contaminé : « Nombreux étaient ceux qui pensaient que, comme dans d’autres grandes démocraties, il s’agissait de l’expression de la montée inexorable du consumérisme. Les motivations les plus profondes de ces revendications nouvelles, comme le libre accès au dossier médical, ont échappé à la plupart des professionnels de santé6 ». Pourtant, « Ce n’est pas une médecine trop technicienne, trop scientifique ou trop déshumanisée qui perdait son crédit en 1999, mais bien l’institution médicale, qui entretenait trop de rapports avec le pouvoir et l’argent, et qui ne s’appuyait ni sur la science, ni sur la compassion. La médecine avait en quelque sorte perdu sa virginité ou sa sainteté7 ». À ce malentendu s’ajoute une incertitude parmi les professionnels de santé sur la portée exacte des obligations qui leur incombent, d’autant que les termes « droits » et « liberté » sont souvent employés indifféremment.
Même si comme le rappelle Xavier Dupré de Boulois, il faut « se garder de tout fétichisme à l’égard des mots8 », le récent débat sur la constitutionnalisation de l’IVG a conduit à réinterroger la distinction entre ces deux termes qui existe déjà en langage courant. Selon l’Encyclopédie de Diderot et d’Alembert, « la liberté réside dans le pouvoir qu’un être intelligent a de faire ce qu’il veut, conformément à sa propre détermination »9. Elle revêt un caractère général et naturel puisqu’elle est attachée à l’être humain en tant qu’être humain10 et dans la conception française de la démocratie, la loi doit en assurer la garantie11, ce qui conduit les citoyens à être habilités à agir conformément à leur propre détermination, mais… dans le respect de la loi12. A la différence de la liberté, les droits sont subjectifs. Ils doivent être reconnus et protégés pour exister. Leur portée est donc plus concrète. Dans cette conception, des libertés peuvent être des droits, la liberté étant d’ailleurs présentée en 1789 comme le premier « des droits naturels et imprescriptibles de l’homme13 ». À l’inverse, tous les droits ne sont pas des libertés si l’on pense, par exemple, au droit à l’égalité ou au droit au respect de la dignité de la personne humaine.
Cette distinction entre « liberté » et « droits » se retrouve également en droit. Comme l’écrit encore Xavier Dupré de Boulois, « techniquement, toutes les libertés peuvent s’analyser comme des droits (…). En revanche, la notion de droit englobe aussi des prérogatives qui ne reposent pas à titre principal sur un pouvoir d’autodétermination et ne se présentent donc pas comme des libertés. Il en est ainsi des droits de solidarité qui impliquent d’abord l’aide de la collectivité publique pour l’accès aux besoins essentiels »14. Il ajoute qu’« une prérogative qui répond aux caractéristiques d’une liberté est parfois qualifiée en termes de droit15 ». Cependant, ces termes sont souvent utilisés comme des synonymes dans la jurisprudence comme en doctrine, le plus souvent au pluriel ; ou bien conjointement, notamment dans l’expression « libertés et droits fondamentaux ». Le Conseil d’État lui-même, dans son avis sur le projet de loi constitutionnelle relatif à l’IVG, a estimé que « la consécration d’un droit à recourir à l’IVG n’aurait pas une portée différente de la proclamation d’une liberté »16. Cette équivalence explique que les deux termes soient ici utilisés ensemble, sans nier leur différence pourtant bien réelle17.
Il n’en demeure pas moins qu’après la Seconde Guerre mondiale, de nombreux traités ont consacré des droits et libertés relatifs à la santé. En outre, en France, depuis la décision du Conseil constitutionnel du 16 juillet 1971 et, encore plus, depuis la révision constitutionnelle du 23 juillet 2008 ayant institué la question prioritaire de constitutionnalité, la jurisprudence sur les droits et libertés garantis par la Constitution n’a cessé de s’enrichir. Ces droits sociaux et environnementaux, hérités de l’après-guerre, ont progressivement irrigué le droit de la santé, à mesure que la relation de soin se déverticalisait et que la bioéthique s’affirmait comme une discipline autonome. Comme l’explique le psychiatre et éthicien Michel Horassius, « notre but était de faire advenir le patient du statut d’objet qui subit à celui de sujet qui s’exprime. Nous allions dans le sens de l’histoire. Peut-être même avons-nous contribué, un peu, à la faire avancer (…) Tout le monde actuellement s’intéresse aux droits des malades, tout le monde s’accorde à leur reconnaître le droit de jouir de la plénitude des prérogatives inaliénables de leur citoyenneté ». Si la nécessité de respecter les droits et libertés des usagers fait désormais l’objet d’un large consensus, leur effectivité demeure confrontée, en pratique, à plusieurs obstacles : l’insuffisance des moyens, l’épuisement des professionnels de santé qui en résulte, ainsi que les difficultés relationnelles susceptibles de naître avec certains usagers, dont l’angoisse peut se traduire par des comportements de nature à compliquer leur prise en charge. Dans un tel contexte, la question essentielle devient alors celle des modalités concrètes de leur mise en œuvre. Or, dans le domaine de la santé comme dans le reste de la société, ces droits et libertés servent désormais trop souvent de bouc émissaire à des difficultés dont la cause est ailleurs (I), alors même que bien compris et bien transmis, ils peuvent aider le personnel des structures sanitaires et sociales à améliorer leur posture professionnelle (II).
I- Les droits et libertés fondamentaux comme bouc émissaire
Dans le secteur sanitaire, il n’est pas rare que l’on perçoive les droits et libertés comme des obstacles à l’exercice du soin (A) dont l’origine véritable se trouve pourtant ailleurs (B).
A- Les manifestations
L’apparition des critiques envers les droits fondamentaux a été concomitante à leur proclamation18, ces critiques ne se limitant évidemment pas au secteur de la santé. Depuis le dix-huitième siècle, ils sont accusés d’être générateurs d’anarchie, d’individualisme « dangereux pour l’ordre moral et politique19 », de s’opposer au pouvoir de Dieu et des princes, ou encore – pour les auteurs marxistes – de constituer un privilège de classe destiné à masquer l’inégalité de fait de la société ainsi que l’impossibilité, selon cette analyse, d’en faire des droits véritablement universels, et plus encore efficaces. L’hostilité aux droits et libertés n’est donc pas nouvelle, même si elle se renforce en ces temps de post-vérité, dans lesquels « les faits objectifs ont moins d’influence sur l’opinion publique que ceux qui font appel à l’émotion ou aux croyances personnelles »20, cette post-vérité qui soumet « toute proposition à une défiance généralisée, en subordonnant la vérité à la véracité du locuteur21 ». Ils sont désormais dénoncés pour leur inefficacité22 – puisque porteurs d’une confusion entre morale et droit23 – et le fait qu’ils ouvrent « la voie à des revendications individuelles permanentes et constamment surenchéries qui atomisent la société politique et rongent par scissiparité le lien naturel unissant les membres d’une collectivité24 ».
Dans le domaine de la santé, la contestation est rarement uniforme. En premier lieu, il peut y avoir une méfiance envers le droit lui-même, une remise en cause de son utilité en tant que tel, pour reprendre l’interrogation que formulait François Ost dans À quoi sert le droit ?25, ou sur la multiplication des normes qui, alors même qu’elles ont pour objet de protéger, sont parfois perçues comme une source de complexité inutile pour l’exercice des actes professionnels. Elle vise, en second lieu, l’État de droit, cet « ordre juridique libéral, et, à bien des égards, démocratique, dans lequel les institutions publiques et les gouvernants sont tenus de respecter et de garantir les droits et libertés fondamentaux26 », qui « se manifeste notamment par le refus de certains responsables politiques d’accepter que leur action soit encadrée par des normes juridiques contraignantes27 ». Elle concerne enfin, les libertés et droits eux-mêmes, auxquels il est parfois reproché de favoriser « une pratique médicale consumériste qui fait place au malade en tant que consommateur et acteur de ses soins28 ». Dans le champ sanitaire, cette contestation change cependant de nature. En effet, aucun professionnel ne remettra en cause le fait que « la possession du meilleur état de santé qu’il est capable d’atteindre constitue l’un des droits fondamentaux de tout être humain, quelles que soient sa race, sa religion, ses opinions politiques, sa condition économique ou sociale »29. Chacun reconnaît en revanche combien il devient difficile, en pratique, dans des établissements soumis à une contrainte budgétaire croissante, d’en garantir l’effectivité pour tous, en particulier pour les personnes les plus vulnérables. Les droits et libertés peuvent être perçus comme une limite à l’action en raison des obligations juridiques strictes qu’ils font peser sur l’exercice professionnel : recueil du consentement, respect du secret professionnel, de la dignité et du principe de non-discrimination, auxquels s’ajoute le risque de contentieux ou de sanction disciplinaire en cas de méconnaissance de ces obligations.
En réalité, la contestation porte moins sur les droits fondamentaux en tant que tels que sur la prolifération des normes juridiques, internationales comme nationales, jugées complexes, peu lisibles et trop souvent dictées par des considérations économiques au détriment du soin30. Dans son étude de près de 800 articles de la revue Prescrire, Anastasia Meidani constate que : « Que ce soit dans les textes de la rédaction ou dans les courriers des lecteurs, la normalisation est souvent décrite comme présentant des risques, voire comme une « tentation » » notamment celle d’une application systématique de normes qui ne tiendrait pas compte de la nécessaire individualisation des soins31. Cette exaspération face à la multiplication des normes se heurte pourtant à un constat : le droit constitue historiquement un instrument de progrès sanitaire. Le préambule de la Constitution de l’Organisation mondiale de la santé prévoit que les gouvernements ont « la responsabilité de la santé de leurs peuples ; ils ne peuvent y faire face qu’en prenant les mesures sanitaires et sociales appropriées »32. Dès lors, comme l’a montré, au XIXᵉ siècle, l’édiction de normes sanitaires en Angleterre pour endiguer les épidémies de choléra, il n’y a « jamais eu d’amélioration significative de santé populationnelle sans une intervention du droit à son origine. La science seule ou l’économie seule ne savent pas lutter contre la maladie. Elles ont besoin de la loi »33,
L’utilité historique du droit en matière de santé n’a pourtant pas fait disparaître les critiques adressées aux droits fondamentaux. Celles-ci reposent sur plusieurs justifications qui, là encore, dépassent largement le seul secteur de la santé.
B- Les justifications
Le premier grief adressé aux droits fondamentaux est qu’ils produiraient, dans leur mise en œuvre, des effets contraires à ceux qui sont recherchés. On peut emprunter à Louis Triaille, auteur d’une thèse consacrée au droit à l’autonomie de vie des personnes en situation de handicap34, l’exemple des conséquences de la convention internationale relative aux droits des personnes handicapées35. Comme l’explique Louis Triaille, l’interprétation de cette convention a été confiée au comité international des droits des personnes handicapées composé de dix-huit experts chargés d’adresser aux États parties des observations sur le respect des obligations prévues par la Convention. Son article 14 précisant qu’« en aucun cas, l’existence d’un handicap ne justifie une privation de liberté », le Comité l’a interprété comme une interdiction absolue de privation de liberté spécialement destinée aux personnes handicapées, ce qui méconnaît les principes d’égalité et de proportionnalité36. Cette interprétation pourrait inclure le régime français d’irresponsabilité pénale pour cause de trouble mental37, ce traitement dérogatoire pouvant entraîner une admission en soins psychiatriques sans consentement prononcée par l’autorité judiciaire ou préfectorale38. Une telle interprétation aurait conduit à soumettre ces personnes au droit commun, y compris carcéral général, ce qui contredit l’objectif de protection de la convention.
Ce type d’effet pervers est volontiers brandi par les critiques des droits fondamentaux comme la démonstration de leur incohérence, voire de leur inutilité, alors qu’en réalité, ils sont, dans la plupart des cas concernés, rapidement corrigés. Comme le souligne François Ost dans À quoi sert le droit ?, le droit se caractérise par sa capacité d’autorévision. À la différence d’autres rationalités, notamment économiques, il permet que le contenu d’une norme soit contesté, modifié ou abrogé par une norme postérieure, tandis que son interprétation demeure susceptible d’être discutée devant le juge39. Si l’on reprend l’exemple de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, elle a permis d’interdire que le handicap soit, à lui seul, un motif de privation de liberté. Elle garantit aussi que lorsqu’une personne handicapée est légalement détenue, elle doit bénéficier des mêmes garanties procédurales que toute autre personne, ainsi que des aménagements, notamment médicaux, nécessaires à l’exercice effectif de ses droits40.
Le second grief adressé aux droits et libertés fondamentaux tient à leur caractère supposément exogène au monde de la santé et à leur incapacité présumée à prendre en compte les enjeux qui lui sont propres. Par exemple, certains leur prêtent une origine exclusivement supranationale, comme s’ils étaient importés de l’extérieur, oubliant à la fois l’influence française sur la rédaction ou l’adoption de ces normes41 et, surtout, le fait qu’aucun traité n’est imposé au Parlement français, lequel demeure libre d’en autoriser la ratification, ou de refuser de leur faire prendre effet en droit français42. Une telle critique conduit pourtant à s’interroger sur les conséquences qu’emporterait le rejet des droits et libertés d’origine internationale. Faudrait-il, par exemple, écarter les principes issus du Code de Nuremberg de 194743, – tels que le respect de la dignité de la personne humaine, l’exigence du consentement libre et éclairé, la protection renforcée des personnes vulnérables ou encore les principes éthiques applicables aux recherches impliquant la personne humaine – parce que ce Code n’a pas été adopté en France mais à la suite du procès des médecins nazis ?
Enfin, le dernier grief tient à l’écart entre l’effectivité proclamée des droits fondamentaux et leur mise en œuvre concrète. Par exemple, comme l’explique Aline Vignon-Barrault, le droit fondamental à la protection de la santé, bien qu’intégré au bloc de constitutionnalité, « peine à déployer ses pleins effets s’agissant des personnes précaires, quelle que soit d’ailleurs l’origine de leurs difficultés » ; en dépit d’une politique volontariste des pouvoirs publics et de la mise en place de dispositifs destinés à faciliter l’accès aux soins des plus démunis, « les personnes précaires ne parviennent souvent pas à se frayer un chemin au milieu des méandres administratifs et de la multiplicité des dispositifs », de sorte que le bilan demeure, selon l’expression de l’auteure, en demi-teinte, entre renoncement aux soins et refus discriminatoire de soins44. Ce malentendu sur l’effectivité du droit n’est cependant pas propre aux droits fondamentaux : il tient à une confusion plus générale entre deux questions distinctes : l’étude de l’effectivité prescrite par les normes juridiques qui interroge sur le contenu même d’une norme juridique, tandis que l’analyse de l’effectivité des règles de droit porte sur la question de leur application45. Comme le précise Yann Leroy, « classiquement, l’ineffectivité du droit renvoie à l’idée qu’il n’est pas appliqué par les autorités chargées de son contrôle et/ou par le juge compétent pour sanctionner les violations dont il fait l’objet »46, approche qu’il qualifie lui-même de réductrice en ce qu’elle ne s’applique véritablement qu’aux normes impératives au sens strict et néglige la diversité des fonctions que peut remplir une norme juridique47. Le reproche adressé aux droits fondamentaux d’être ineffectifs procède donc moins d’une défaillance qui leur serait propre que d’une conception trop restrictive de ce que signifie, pour une norme, être effective. Cette situation est aussi la conséquence d’un manque de formation.
La question posée n’est alors plus celle de l’existence des droits fondamentaux, mais celle de leur bonne compréhension et des moyens dont dispose le professionnel pour les mettre en œuvre, en assumant leur dimension axiologique.
II. Les droits fondamentaux comme méthode
Si les droits et libertés sont trop souvent tenus pour responsables des obstacles rencontrés par le personnel de santé, c’est qu’on les envisage comme des normes extérieures susceptibles de menacer des pratiques développées au sein des structures sanitaires et sociales. Or, ils constituent aussi une méthode de raisonnement éthique, en ce qu’ils conduisent le professionnel de santé à s’interroger, avant toute décision, sur les valeurs que celle-ci met en jeu et sur la manière de les concilier (A). Ils leur offrent ainsi un cadre d’analyse permettant d’évaluer et d’améliorer leur pratique, en complétant le savoir scientifique sans s’y substituer (B).
A- Une conciliation axiologique
Les droits fondamentaux ne se réduisent pas à des règles juridiques prescrivant un comportement déterminé. Pour les appliquer, il convient d’assumer qu’ils expriment aussi un ensemble de valeurs qui orientent la décision et conduisent à une mise en balance des intérêts en présence. Par exemple, l’état de complet bien-être physique, mental et social qu’implique le droit à la santé est en soi une proposition éthique qui doit être réinterrogée au fur et à mesure que les pratiques de soin évoluent, sous l’effet tant de la reconnaissance de nouveaux droits que des progrès scientifiques.
Par exemple, le droit au consentement du patient a entraîné une plus grande participation des usagers dans la relation de soins, collective par le biais de leurs représentants et d’associations, ou individuelle dans le cadre de leur relation bilatérale avec le personnel de santé. « Sur la forme, le fait que les usagers s’expriment et soient écoutés apparaît rassurant, car il s’agit là de la garantie de la reconnaissance d’une personne malade, certes, mais avant tout citoyenne. En revanche, sur le fond, en manifestant leur insatisfaction, les usagers donnent à voir que le respect des droits les plus fondamentaux, c’est-à-dire le droit aux soins et le consentement aux soins, n’est pas chose acquise »48. Il ne suffit plus que le patient reçoive une information et accepte ou refuse le soin ; encore faut-il qu’il soit effectivement associé à la détermination de la stratégie thérapeutique qui sera suivie. Dans un article publié en 2022, Nora Moumjid et ses coauteurs montrent que la reconnaissance du droit au consentement éclairé vingt ans auparavant a fait évoluer la France vers un modèle centré sur la personne et de décision médicale partagée. Ils soulignent toutefois que la relation demeure souvent asymétrique et que la loi du 4 mars 2002 garantit surtout une décision informée, plus qu’une véritable co-construction de la décision49. « La difficulté du processus décisionnel réside alors en ceci que le patient ne semble plus vouloir, d’une manière générale, se plier sans discussion à l’avis du médecin décideur : il veut comprendre la problématique du soin, ses enjeux, ses risques, ses potentialités. En revanche, il refuse très souvent d’être laissé totalement libre, et donc responsable de la décision de soin, d’être un patient-décideur, dans la mesure où il ne perçoit pas nécessairement tous les enjeux de la thérapie50 ». Cette évolution bien qu’inachevée, notamment lorsque le patient est vulnérable, ou lorsque les contraintes de temps et d’organisation limitent le dialogue, permet au moins au soignant d’évaluer sa pratique à l’aune de cette valeur d’autonomie qu’exprime la recherche du consentement éclairé du patient.
La révolution numérique du système de santé constitue un autre exemple de ce raisonnement. Marquée notamment par le développement du dossier médical numérique, de la télémédecine, du suivi à distance et de l’intelligence artificielle, elle a aussi conduit à réinterroger les conditions de mise en œuvre de plusieurs droits et libertés fondamentaux. Leur bonne compréhension peut aider les professionnels à s’adapter à ces évolutions sans renoncer aux valeurs qui fondent le droit à la protection de la santé. Ainsi, on peut déduire du droit à la vie privée que sa protection n’est pas réservée au moment du soin, qu’elle doit s’étendre à l’ensemble du cycle de vie de la donnée51. De même, la révolution entraînée par l’apparition de l’intelligence artificielle, impose de concilier le droit au respect de la vie privée avec les droits à l’information et au consentement. On peut en déduire que ce consentement ne peut porter uniquement sur l’acte médical, mais qu’il doit également être donné sur l’intervention éventuelle d’un algorithme dans le diagnostic ou la décision thérapeutique comme le démontre Diane de Saint-Affrique52. Sans même qu’une loi ne l’affirme expressément, la conciliation des droits et libertés permet d’en conclure que les droits du patient ne concernent plus seulement sa relation avec un professionnel ; ils doivent également régir la relation entre le patient, les plateformes, les bases de données et les systèmes algorithmiques53, un enjeu d’autant plus grand lorsque la personne est vulnérable.
Ces deux illustrations montrent que les droits fondamentaux ne constituent pas seulement des normes juridiques ; ils offrent au professionnel une véritable méthode de raisonnement lui permettant d’appréhender les situations complexes à la lumière des valeurs qu’ils consacrent.
B- Une méthode de discernement au service de l’éthique du soin
Être formé aux droits et libertés comme méthode, est particulièrement utile au professionnel confronté à une situation qui dépasse la seule logique médicale et engage ses propres convictions, ses sentiments, ses valeurs et ses représentations, en l’aidant à ajuster sa posture pour, le cas échéant, mieux se distancier de ces considérations qui lui sont propres.
Comme l’écrit la sociologue Carole Thiry-Bour, « Raisonner en termes de droits et libertés, c’est en premier lieu (re)donner toute sa place à l’être humain : la personne malade et la personne soignante »54. Une telle démarche implique de savoir prendre en compte la vulnérabilité de l’autre, même lorsqu’elle peut déranger. Par exemple, dans son article de 2022 consacré à la vie affective et sexuelle dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux, Marion Girer met en évidence les tensions susceptibles de naître entre la liberté des personnes accompagnées et les obligations de protection, de sécurité et d’organisation des établissements55. Elle montre notamment que l’entrée en établissement n’a plus, par elle-même, pour conséquence de diminuer les libertés de manière générale. Les restrictions doivent désormais être justifiées par la situation individuelle de la personne et non reposer uniquement sur des interdictions générales, sur la commodité du service ou sur une conception abstraite de la vulnérabilité. Toujours à titre d’illustration, la même méthode est suivie dans le domaine de la santé mentale. Le rejet de la maladie mentale, et la méconnaissance de la vulnérabilité particulière qu’elle entraîne, affectent à la fois le patient et ceux qui l’accompagnent. Il « existe également à l’intérieur des structures de soins : la maladie use les professionnels comme elle use les familles. Ici comme ailleurs, le mode de défense est le rejet et, paradoxalement, là où il devrait être entendu, là où il devrait être écouté, le malade est parfois rejeté, repoussé dans l’anéantissement psychotique56 ». C’est précisément dans ce type de contexte que le raisonnement de conciliation, mis en œuvre grâce au principe de proportionnalité, révèle tout son intérêt. En exigeant que toute atteinte aux droits et libertés soit justifiée et proportionnée au but poursuivi, il permet d’éviter l’écueil dénoncé par Xavier Bioy consistant à opposer systématiquement vulnérabilité et autonomie en sacrifiant la seconde à la première. « Il s’agit d’apprécier la situation, la relation entre des sujets de droits et la possibilité qui est laissée à l’individu d’exercer ses droits lorsqu’il subit une relation inégale57 ». En toute hypothèse, « cela doit conduire à rétablir l’autonomie et non à priver la personne de l’exercice de ces droits par une mesure de protection qui la dépossèderait au profit d’un tiers58 ». La tendance actuelle dans les établissements qui accueillent cette population est de rechercher une « alliance thérapeutique pour élaborer avec l’usager un projet : projet de vie, projet de soins ; la famille du patient, ses proches, son entourage sont souvent –mais pas toujours – pris en compte dans ce projet et participent parfois à son élaboration », en replaçant la personne au cœur de la décision. Cette alliance thérapeutique transforme une logique de protection en une logique d’accompagnement, dans laquelle les droits fondamentaux ne constituent plus seulement des limites à l’action professionnelle mais deviennent l’un des instruments de construction de la décision.
Leur respect n’impose pas toujours une action ni un comportement déterminés ; il exige plutôt d’agir conformément aux valeurs qu’ils consacrent, en veillant à adopter des mesures proportionnées au but poursuivi. Ils constituent donc bien une méthode de raisonnement avant d’être une limite à l’action professionnelle. Cette méthode s’organise, en particulier, autour de l’intérêt supérieur du patient vulnérable, tel qu’interprété par la Cour européenne des droits de l’homme construit, autour de « motifs pertinents et suffisants » que l’État, et à travers lui le professionnel de santé, est tenu de placer au centre de toute décision touchant à la santé de la personne59. Cette exigence traduit juridiquement ce qui est déjà au cœur de l’éthique du soin. Les droits et libertés n’entravent pas l’acte thérapeutique ; ils lui interdisent seulement de se muer en violence ou, dans toute la mesure du possible, d’être conduit sous la contrainte. Parce qu’ils sont appliqués de manière concrète et individualisée, les droits et libertés guident le professionnel, y compris lorsque les connaissances scientifiques demeurent incertaines et lui offrent un cadre de décision permettant de surmonter cette incertitude. Les droits fondamentaux cessent alors d’apparaître comme des contraintes extérieures à l’acte médical pour devenir des instruments de qualification et de décision permettant au professionnel de déterminer, dans chaque situation concrète, la conduite juridiquement la plus respectueuse de la personne. Pour reprendre l’expression de François Ost, « le droit doit être mis en contexte pour être compris et aimé »60 : c’est donc aux juristes qu’incombe la responsabilité de contribuer à la formation des professionnels de santé aux droits et libertés. Une telle formation suppose, selon une distinction de Francesco Viola par référence à Ricœur61, de distinguer entre appartenance et distanciation. L’appartenance, pour le personnel de santé, c’est l’engagement thérapeutique, la relation au patient, l’acte concret ; tandis que la distanciation, c’est précisément ce que les droits fondamentaux aident à atteindre, en contraignant le soignant à nommer ce qu’il fait, à le justifier, à le soumettre à une exigence de cohérence. Loin d’entraver l’action, cette distanciation la rend donc intelligible et justifiée. Les droits et libertés deviennent alors moins une règle qu’une boussole pour guider la décision62.
En conclusion, comme l’écrit Christelle Landheer-Cieslak, « À l’heure où l’État de droit, attaqué de toute part, s’effrite, à l’heure où des conceptions substantielles du bien cherchent à nier la dignité de certains êtres humains et les droits qui la protègent, à l’heure où les textes juridiques peuvent être instrumentalisés dans des procédures poursuivant d’autres fins que la quête d’une justice impartiale, à l’heure où il est question de déléguer les jugements juridiques aux dispositifs numériques et aux algorithmes mobilisés par les IA génératives, une primauté du droit fondée sur une éthique du soin (care) est certainement encore à penser »63.
1 Les droits fondamentaux sont toujours menacés politiquement, même s’il est possible de considérer, comme Jean-Bernard Auby que pour le moment cette menace « ne met pas en cause la place centrale qu’ils occupent dans nos ordonnancements juridiques » (J.-B. Auby, « Les défis auxquels sont confrontés nos droits administratifs », RFDA, 2024, n° 2, p. 24; V. aussi P. Gervier, « La limitation des droits fondamentaux constitutionnels par l’ordre public », Les Nouveaux Cahiers du Conseil constitutionnel, 2014/4, n° 45, p. 105).
2 V. E. Van Nuffel, « La crise sanitaire du Covid-19 derrière le masque : l’antinomie dans les droits fondamentaux », Revue trimestrielle des droits de l’homme, 2021/4, n° 128, p. 905.
3 Loi constitutionnelle n° 2024-200 du 8 mars 2024 relative à la liberté de recourir à l’interruption volontaire de grossesse
4 Proposition de loi relative à la fin de vie, n° 1100, déposée le mardi 11 mars 2025. A l’heure où nous écrivons, le Conseil constitutionnel est saisi du texte mais n’a pas encore rendu sa décision .
5 Le droit du médecin et de la sage-femme de ne pas pratiquer une IVG et le droit de la sage-femme, de l’infirmier et de tout auxiliaire médical de ne pas concourir à une interruption de grossesse est prévu par l’article L. 2212-8 CSP, tandis que celui du médecin de refuser de pratiquer une interruption de grossesse pour motif médical est défini à l’article L. 2213-4 CSP. La loi sur la fin de vie adoptée en 2026 prévoit de reconnaitre un tel droit aux soignants à l’art. L. 1111-12-12 CSP (Proposition de loi, adoptée par l’Assemblée nationale, dans les conditions prévues à l’article 45, alinéa 4, de la Constitution, relative au droit à l’aide à mourir le 15 juillet 2026, T.A. n° 332 ; X. Bioy, « Les clauses de conscience des soignants », Médecine & Droit, février 2025, vol. 2025, n° 190, p. 1-4.
6 A. Pidolle, « Pour une nouvelle donne », dans A. Pidolle et C. Thiry-Bour (dir.), Droit d’être soigné…, op. cit., p. 5.
7 Ibid.
8 X. Dupré de Boulois, Droit des libertés fondamentales, Paris, LGDJ, coll. Thémis, 4e éd. mise à jour, 2024, p. 38.
9 « Liberté », dans D. Diderot et J. Le Rond d’Alembert (dir.), Encyclopédie ou Dictionnaire raisonné des sciences, des arts et des métiers, t. IX, Paris, Briasson, David, Le Breton et Durand, 1765, p. 462 ».
10 Comme ce sera ensuite le cas pour les « droits de l’homme », une catégorie qui complique davantage encore la distinction entre libertés et droits.
11 P. Bonin, « En attendant les droits de l’homme. Liberté et libertés dans les dictionnaires de l’Ancien Régime », Droits, 2012/1, n° 55, p. 150.
12 Ibid, p.151. L’expression utilisée pour désigner ces libertés protégées par la loi est « libertés publiques ».
13 Déclaration des droits de l’homme et du citoyen du 26 août 1789, art. 4.
14 X. Dupré de Boulois, op. cit., p. 38.
15 Ibid. V. aussi Viala Alexandre, « Droits et libertés (distinction) », Dictionnaire des droits de l’Homme, PUF, 2008, p. 328.
16 Conseil d’État, avis sur le projet de loi constitutionnelle relatif à la liberté de recourir à l’interruption volontaire de grossesse, 12 décembre 2023.
17 Par exemple, lorsqu’au moment de la constitutionnalisation de l’IVG, le Sénat a refusé la formulation initialement retenue par l’Assemblée nationale et a amendé la loi constitutionnelle de 2024 en substituant le terme de « liberté » à celui de « droit ». Si les termes avaient exactement le même sens, alors pourquoi aurait-il effectué un tel changement ?
18 Pour une synthèse de ces critiques : D. Lochak, Les droits de l’homme, 4e éd., Paris, La Découverte, coll. « Repères », 2018, p. 26 à 32.
19 J. de Maistre, Des origines de la souveraineté, 1794-1796, cité par D. Lochak, op. cit. p. 27.
20 B. Mazabraud, « Justice, démocratie et post-vérité », Les Cahiers de la justice, 2025/2, p. 407. L’auteur se réfère au dictionnaire d’Oxford pour construire sa définition.
21 Ibid, p. 408-409.
22 M. Villey, Le droit et les droits de l’homme, Paris, PUF, 1983, 169 p.
23 Ibid.
24 F. Viangalli, « Les Droits de l’homme sont-ils vraiment du droit ? », Revue des droits et libertés fondamentaux (RDLF), 2011, chron. n° 18.
25 F. Ost, À quoi sert le droit ?, Bruxelles, Bruylant, 2016.
26 C. Cuvelier, « Le cheval de Troie de la critique de l’État de droit », RDLF, 2026, chron. n° 01
27 Ibid.
28 J.-L. Senon, N. Lafay, N. Papet et B. Cordier, « La loi du 4 mars 2002 « relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé » : une loi protéiforme au carrefour de l’évolution sociale et médicale », Annales Médico-psychologiques, vol. 161, n° 5, 2003, p. 401.
29 Constitution de l’Organisation mondiale de la santé, préambule, New York, 22 juillet 1946.
30 Par ex. B. Scordia, « À l’hôpital, trop de normes tue la norme », Acteurs publics, 8 juillet 2025.
31 A. Meidani, « C’est normal docteur ? » Normal et pathologique en médecine générale, Déviance et Société, 2018/3, vol. 42, p. 465-499.
32 Constitution de l’Organisation mondiale de la santé, préambule, op. cit.
33 J.-D. Zeitoun, A. Regniault, « Les lois sont bonnes pour la santé », Tribune, Les Échos, 2 janv. 2022.
34 L. Triaille, Vivre libre avec un handicap. Droit à l’autonomie de vie et désinstitutionalisation, des contestations de la vie asilaire aux obligations internationales de droits humains, thèse, Université Saint-Louis de Bruxelles, soutenue le 16 janvier 2025.
35 Adoptée le 12 décembre 2006 et ratifiée par la France le 18 février 2010.
36 Voir : M. Coldefy, M. Podevin, S. Wooley, avec la collaboration de M. Gomez et E. Cassagneau, Les privations de liberté en raison d’un handicap : causes, freins et leviers, Questions d’économie de la santé, n° 270, Institut de recherche et documentation en économie de la santé (IRDES), 2022.
37 Code pénal, art. 122-1.
38 « Lorsque la chambre de l’instruction ou une juridiction de jugement prononce un arrêt ou un jugement de déclaration d’irresponsabilité pénale pour cause de trouble mental, elle peut ordonner, par décision motivée, l’admission en soins psychiatriques de la personne, sous la forme d’une hospitalisation complète dans un établissement mentionné à l’article L. 3222-1 du même code s’il est établi par une expertise psychiatrique figurant au dossier de la procédure que les troubles mentaux de l’intéressé nécessitent des soins et compromettent la sûreté des personnes ou portent atteinte, de façon grave, à l’ordre public » (Code de procédure pénale, art. 706-135).
39 F. Ost, À quoi sert le droit ? Usages, fonctions, finalités, Bruxelles, Bruylant, 2016, spec. p. 444 et s.
40 Convention relative aux droits des personnes handicapées, art. 4.
41 C’est le cas par exemple de la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales (CEDH), ouverte à la signature à Rome le 4 novembre 1950 et entrée en vigueur le 3 septembre 1953.
42 Constitution du 4 octobre 1958, art. 53. Les traités n’ont autorité supérieure à la loi qu’après cet acte d’approbation du Parlement (Ibid, art. 55).
43 G. J. Annas et M. A. Grodin (dir.), The Nazi Doctors and the Nuremberg Code: Human Rights in Human Experimentation, New York, Oxford University Press, 1992 ; E. Shuster, « Fifty Years Later: The Significance of the Nuremberg Code », The New England Journal of Medicine, 1997, vol. 337, n° 20, p. 1436-1440.
44 A. Vignon-Barrault, « Précarité et accès aux soins : un bilan mitigé », Revue de droit sanitaire et social, 2023, p. 1083.
45 P. Amselek, Perspectives critiques d’une réflexion épistémologique sur la théorie du droit, Paris, LGDJ, 1964, p. 340.
46 Y. Leroy, « La notion d’effectivité du droit », Droit et société, 2011/3, n° 79, p. 717.
47 Ibid., p. 722.
48 F. Vedelago, « L’usager comme atout stratégique du changement dans le système de santé », dans G. Cresson, F.-X. Schweyer (dir.), L’usager du système de soins, Rennes, Éditions ENSP, 2000, p. 55-73 (cité par C. Thiry-Bour, « Droit d’être soigné, droits des soignants », dans A. Pidolle et C. Thiry-Bour (dir.), Droit d’être soigné…, op. cit., p. 9).
49 N. Moumjid et al., « Implementation of shared decision-making and patient-centered care in France: Towards a wider uptake in 2022 », Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen, vol. 171, juin 2022, p. 42-48
50 N. Moumjid, M.-O. Carrère, A. Brémond et M. Morelle, « La relation médecin-patient : quelle place pour le partage de la décision médicale ? », Compte rendu du séminaire du Réseau interdisciplinaire « Santé, éthique et société » (RISES), 26 février 2004, Université Claude Bernard Lyon 1 – Centre Léon Bérard, p.13, https://facdephilo.univ-lyon3.fr/medias/fichier/cr_rises_260204_relation_medecin_patient__1142929074005.pdf.
51 B. Bévière-Boyer, « Les perspectives éthiques et juridiques du suivi numérique de santé à vie du patient du XXIème siècle », Journal du Droit de la Santé et de l’Assurance – Maladie (JDSAM), 2023/1, n° 36, p. 45-55.
52 D. de Saint-Affrique, « Intelligence artificielle et médecine : quelles règles éthiques et juridiques pour une IA responsable ? », Médecine & Droit, n° 170, janvier-février 2022, p. 13-18.
53 Ibid.
54 C. Thiry-Bour, « Droit d’être soigné, droits des soignants », dans A. Pidolle et C. Thiry-Bour (dir.), Droit d’être soigné…, op. cit., p. 9. V. aussi : 13. J. Catz, « Vers une médecine plus humaine », Responsabilité, n° 6, juin 2002, p. 25.
55 M. Girer, Vie affective et sexuelle dans le cadre de l’accompagnement en établissements et services sociaux et médico-sociaux. Revue droit & santé : la revue juridique des entreprises de santé, 2022, 109, p. 625.
56 A. Pidolle, « Pour une nouvelle donne », dans A. Pidolle et C. Thiry-Bour (dir.), Droit d’être soigné…, op. cit., p. 6.
57 X. Bioy, « Santé et liberté, duo ou duel ? », Revue de droit sanitaire et social (RDSS), no 3, mai-juin 2023, p. 464.
58 Ibid.
59 X. Bioy, « La santé publique est-elle soluble dans les droits fondamentaux ? (obs. sous Cour eur. dr. h., Gde Ch., Vavřička et autres c. République tchèque, 8 avril 2021) », Revue trimestrielle des droits de l’Homme, 2022/2, n° 130, p. 305-329
60 F. Ost, op. cit.
61 F. Viola, « Herméneutique et droit », Archives de philosophie du droit, t. 37, 1992, p. 331-347.
62 Ibid.
63 C. Landheer-Cieslak, « Le soin, cœur battant de l’État de droit », in Primauté(s) du droit – une mosaïque pancanadienne, à paraître, p. 2.


